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Samedi 13 juin 2009 20h au Zénith de Paris

ENSEMBLE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE !

ENSEMBLE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE !

{{Bonjour mes ami(es), confrères et consœurs,}}

Je vous transfère un communiqué de la Délégation à propos de la 1ere DREPACTION, une de mes filles est atteinte de cette maladie, elle est à 100 %, c’est une maladie qui cause d’atroces douleurs, c’est une souffrance pour l’enfant et pour les parents, dont l’un doit faire une croix sur sa vie professionnelle, car il faut être en permanence avec l’enfant, l’adolescent voire même plus tard, car la crise survint à n’importe quel moment.

Je me souviens du médecin nous disant (ma femme et moi) d’une voix banale, détachée : - Votre fille à 6 mois à vivre !

Puis, j’ai appris qu’une loi, décret ou circulaire, disons un acte obligeait les hôpitaux à faire un test chez les femmes d’origine antillaise, africaine de l’ouest, indienne lors du deuxième mois de la grossesse, on prélève un « petit bout » du placenta, qui est analysé afin de déterminer si le fœtus est porteur des 2 gènes, si oui ils avortent.

Ils avaient oublié de le faire, ils avaient oublié de faire l’examen.

Oui, cela arrive l’homme est faillible, ma fille à 23 ans, elle est à 100 % invalide, pas dans le sens où elle n’a pas l’usage de son corps, de ses membres, elle est normale sauf qu’elle traîne une jambe, une des séquelles due à crise aigue (embolie cérébrale) et tous les 15 jours ou tous les mois, on la branche sur un appareil afin de lui changer le sang.

L’enfant fera toutes les maladies possibles et existantes, dans l’année l’enfant passera 6 mois de l’année à l’hôpital, pas n’importe lequel, pour ma fille ce fut Necker, puis une fois adulte l’hôpital Louis Mondor de Créteil, il fut pas toujours possible pour la mère de prendre un lit pour rester auprès de l’enfant, alors tous les jours faire les 40 km en transport en commun pour arriver à l’heure des visites et partir le plus tard possible.

Quand le personnel soignant était compatissant il vous laissait dans la chambre jusqu’à 22 h, d’autres vous rappelaient que l’heure des visites est terminée et vous devez partir …
Lors d’une conférence sur cette maladie, il y a quelques jours, j’ai appris qu’il naissait en France chaque année 7 000 enfants atteints de cette maladie.

Chaque année, ils oublient 7 000 fois de faire le test de la drépanocytose.

Je vous laisse tirer la conclusion.

C’est la première maladie génétique en France, elle devance en nombre de malades la myopathie et d’autres maladies génétiques bénéficiant les levées de fonds grâce au Sidaction.

Bien sûr la drépanocytose n’a pas ces égards, pas d’émissions pour récolter des fonds. C’est sans importance, d’ailleurs 97 %. Ignorent que cette maladie existe.

Heureusement que les Etasuniens font de la recherche et développent des médicaments, ceux qui ont permis à ma fille de fêter sa 23 eme année.

Aujourd’hui, il y a une DREPACTION, les artistes se sont mobilisées, les fonds récoltés lors de ce concert iront à des associations s’occupant de cette maladie, j’ai eu l’assurance verbale du Délégué interministériel P. Karam.

Je vous demande de relayer ce mail à tous vos contacts, afin que (les 6 000 places) le ZENITH soit plein.

Prenons en charge nos problèmes, ceux qui peuvent y aller c’est 20 euros la place.

Merci à vous, merci pour eux.

{{Tony Mardaye}}




....

Samedi 13 juin 2009 20h au Zénith de Paris

PARTICIPEZ MASSIVEMENT au gala DREPACTION

et faites avancer la recherche contre LA DREPANOCYTOSE

 organisé par  la Délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre mer en partenariat 

avec  le collectif "Ensemble contre la drépanocytose"  RFO et Tropiques FM (cf. pièce jointe) . 

Le 13 juin  à 20h au Zénith de Pari s,

 u ne vingtaine d'artistes se donnent la main pour cette soirée de gala…

Jacob Desvarieux, Jean Philippe Marthély, Passi et le groupe Bisso Na Bisso, SHOUBOU, Medhy Custos, Soft, Neg'Marrons 

et bien d'autres.

Location au tarif unique de 20€ à la FNAC , Carrefour, au 0892 68 36 22 (0, 34€/min).

L'intégralité des  bénéfices sera reversée au Collectif « Ensemble contre la Drépanocytose  ».

Nous vous invitons à relayer cette information auprès du plus grand nombre.



.

Document: 

Drepaction_2.pdf

Drepaction_1.pdf

Commentaires

mims | 03/06/2009 - 00:59 :
Bonsoir, C'est bien la première fois que j'interviens sur un site mais il me semble important de témoigner.En effet, je suis de tout coeur avec le père de cette jeune femme de 23 ans, ayant moi-même un fils drépanocytaire de 16 ans.Les choses évoluent mais il n'est toujours pas exigé un test qui permettrait à beaucoup d'avoir le choix, l'Electrophorèse de l'hémoglobine...La liberté de choisir en toute conscience de donner la vie malgré cette maladie . J'ai dû faire face, très souvent seule aux douleurs de mon fils, à l'obligation de quitter le travail afin de l'amener à l'hôpital, à l'inquiétude du lendemain, de l'avenir qu'il pourrait se construire mais il faut avancer et c'est pour cela que je salue une telle initiative et nous serons présents le 13 juin pour dire que nous existons. Fini le silence, la drépanocytose n'est pas une maladie honteuse ! Mobilisons-nous car personne ne le fera pour nous. Une expression de chez moi me revient : BOLE BANTOU qui veut dire L'Union fait la force.Alors unissons-nous pour lutter contre l'ignorance ! Mihenandi SAMBA

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