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DRÉPANOCYTOSE : TONY MARDAYE RÉPOND À NOS QUESTIONS

DRÉPANOCYTOSE : TONY MARDAYE RÉPOND À NOS QUESTIONS




1. Qu'est-ce que la drépanocytose ? Pourquoi frappe-t-elle en priorité les Noirs et les Indiens du Sud ?

•  La drépanocytose est la première maladie génétique dans le monde touchant plus de 300 000 000 de personnes. L'ONU, l'OMS et l'UNESCO la classent au 4ème rang des priorités de santé publique mondiale: Les populations touchées sont principalement : Antilles, l'ensemble du continent américain, Afrique du nord, Grèce, Turquie, Arabie saoudite, Chine et Inde.

•  Bien que de nombreux pays soient affectés, la maladie est affectée au Noirs dite « maladie des noirs » ce pour la France.

•  Les chercheurs ont remarqué que cette maladie recouvrait un secteur bien délimité de la planète, elle est à mettre en corrélation avec l'aire du buffle d'eau, aire est à comprendre par un espace. Partout ou le buffle d'eau peut vivre la maladie existe, influant les zones paludéennes.

•  En regardant la liste des pays, vous dites que cela ne corrèle pas, mais il est à prendre en compte les traites négrières et le transfèrt de populations africaines notamment en Turquie, Arabie Saoudite ; Pour la Grèce, il faut sans doute remonter dans un passé plus lointain.

•  Le Portugal bien que ne figurant pas dans liste ci-dessus est forcément concerné car à la fin du XVII et XVIII Lisbonne et ses environs comptaient au moins 1 million de Noirs vivant et travaillant au Portugal.

•  La Drépanocytose se traduit par : « une anomalie de l'hémoglobine contenue dans les globules rouges. L'hémoglobine est responsable du transport de l'oxygène dans les tissus. L'hémoglobine anormale (l'hémoglobine S), (…) va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins . » On peut dire que l'altération de hémoglobine S affecte les globules rouges qui se rigidifient et n'assument plus leur rôle de transporter l'oxygène dans le corps.

•  «  'anomalie de l'hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :

Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d'hémoglobine est bas, définissant l'anémie chronique.



Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s'adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine).

Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés « crises vaso-occlusives ». Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l'infection. Certaines mesures préventives diminuent le risque de survenue d' une crise, mais les crises restent imprévisibles. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :



- Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds, mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.



- L'occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti-bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.  »
Voilà une synthèse de la maladie, ayant fait l'objet de plusieurs thèses tant qu'en France hexagonale, qu'en Guadeloupe où il existe un service traitant de cette maladie, classé au niveau mondial.

•  Les porteurs d'un seul gène bénéficié d'une protection contre le paludisme, ils ne sont pas affectés par cette maladie. Certains parlent d'évolution, une mutation génétique permettant à des gens de vivre dans milieu « impropre » à la vie. Je préfère parler d'adaptation plutôt qu'évolution, car ce phénomène n'est pas rare, il y a la maladie des Celtes , une mutation dont les chercheurs pensent qu'elle date de 3 000 ans, et d'autres maladies du même type, liées soient au milieu physique, soit à une carence alimentaire, soit au rejet d'une protéine .

2. Combien de personnes à travers le monde frappe-t-elle ? Et en Martinique ?

  •  Comme dit plus haut, c'est plus de 300 000 000 millions de personnes atteintes, sur le net au peut lire me chiffre de 50 000 000 millions qui sont concernés par cette maladie, mais le chiffre est erroné.

•  Pour la Martinique et la Guadeloupe la maladie est bien suivie, le test est effectué lors de la visite médicale prénuptiale.

•  On estime 12 000 le nombre de malades en France, mais ce chiffre ne signifie pas grand chose, ce sont 150 000 personnes dans notre communauté qui sont porteurs du trait et peuvent le transmettre à leurs enfants. Ce sont des estimations, le chiffre est sans doute plus important, toutefois il reflète une réalité, au vu de notre nombre (Antillais) il est conséquent.

3. pourquoi la science ne se préoccupe-t-elle pas de lui trouver un médicament ?

•  C'est une question à laquelle je ne puis répondre. Mais il faut savoir que d'immenses progrès ont été faits, des médicaments créés qui ont soulagé les malades, le plus souvent le fruit de la recherche étasunienne. La France bloque, du moins l'agence du médicament, des médicaments pouvant atténuer les crises. Il y a un procès sur ce sujet : Controverse autour d'un médicament efficace contre une maladie sanguine héréditaire . Quant à leurs raisons que chacun comprenne ce qui se joue.

 4. Qu'attendez-vous de la DREPACTION ? Y aura-t-il un relais au pays ou s'agira-t-il d'une opération purement hexagonale ?

 

•  Non ce n'est pas une opération purement hexagonale RFO, le collectif « Ensemble contre… » regroupe 60 associations s'occupant de cette maladie (prenant en charge soit les enfants ou les parents.

•  Puis, si l'Etat s'implique dans cette maladie, grâce au Drépaction, car seront présent les ministres, députés, sénateur, ce sont des millions d'euros qui tomberont dans l'escarcelle des chercheurs et des fonds pour les associations hexagonales, comme pour celles se trouvant en Martinique ou en Guadeloupe.

•  Une amélioration dans l'hexagone se répercute automatiquement aux Antilles ou vise-versa.

5. Vous avez une fille drépanocytaire, comment se passe sa vie au quotidien ?

•  Ma fille est maintenant une femme, elle vit sa maladie au mieux, toujours dans l'angoisse de la crise, puis les fréquents changements de sang (transfusion) mensuels, mais elle vit au mieux qu'elle peut, envisage des projets, espère pouvoir travailler, ce qui est impossible (je vous avoue je n'ai pas pu le lui dire, les 100 % d'invalidité l'interdit l'accès à tout emploi salarié.)

•  - Pour le père, que je suis, c'est une victoire, des 6 mois à vivre pronostiqué à la naissance ne se sont pas avérés, donc chaque jour qui passe est pour moi un bonheur.

•  - Puis les relations parent-enfant sont souvent compliquées, mais mes filles, mes enfants sont mes trésors, je les aime !

Tony Mardaye

 

Drépanocytose .

Maladie de la surcharge en fer, l'hémochromatose atteint deux fois plus de sujets en Bretagne que dans le reste du pays. « C'est la première maladie génétique familiale. Une personne sur 200 a une prédisposition » remarque Pierre Brissot, chef de service au CHU, médecin de renommée internationale. Source


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